नई दिल्ली। अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (AIIMS) दिल्ली और मौलाना आज़ाद मेडिकल कॉलेज दिल्ली में इलाज के शुरू होने का इंतज़ार कर रहे दुर्लभ रोगों से पीड़ित बच्चों के माता-पिता ने स्वास्थय मंत्री मनसुख मंडाविया को चिट्ठी लिख कर शीघ्र उपचार देने में मदद करने का आग्रह किया है। इन सभी अभिभावकों ने मंगलवार को केन्द्रीय स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्री मांडविया को पत्र लिखकर अपनी व्यथा का इजहार किया। AIIMS दिल्ली और मौलाना आज़ाद मेडिकल कॉलेज दिल्ली में 70 से अधिक पंजीकृत दुर्लभ रोगी इलाज शुरू होने का इंतज़ार कर रहे हैं।
मंत्रालय की तरफ से दी जाने वाली राशि के बाद भी अपने बच्चों के इलाज के लिए माता पिता दर-दर भटक रहे हैं। दिल्ली में उत्कृष्टता केंद्र (COE)- AIIMS दिल्ली और मौलाना आज़ाद मेडिकल कॉलेज (MAMC) में पंजीकृत यह सभी रोगी लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर जैसे MPS-1, MPS-2 पोम्पे और फैब्री से पीड़ित हैं। यह बीमारियां दुर्लभ बीमारियों की राष्ट्रीय नीति 2021 में वर्गीकृत हैं जिसके लिए मंत्रालय ने हर दुर्लभ बीमारी मरीज़ के इलाज के लिए 50 लाख रुपये की आर्थिक सहायता की घोषणा की थी।
दुर्लभ बीमारी से पीड़ित एक चार वर्षीय मरीज का पंजीकरण दिल्ली AIIMS में किया गया था लेकिन उपचार सहायता की प्रतीक्षा में दिसंबर 2022 में उसकी मृत्यु हो गई एवं 12 अन्य मरीज़ दवाई कंपनियों की मदद से थेरेपी पर हैं। परिजनों ने कहा कि किसी भी मरीज को राष्ट्रीय नीति के तहत दी गयी सहायता का लाभ अब तक नहीं मिल पाया है। मृत मरीज के परिजनों ने कई बार AIIMS दिल्ली से संपर्क किया था और अस्पताल आये भी थे पर हर बार उन्हें निराश होकर वापस लौटना पड़ा। जबकि 50 लाख में पीड़ित चार वर्षीय बच्चे का आसानी से इलाज किया जा सकता था, लेकिन दुख की बात है कि AIIMS दिल्ली के आकस्मिक रवैये के कारण उसकी जान चली गई।
स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय ने मई 2022 में सभी श्रेणी के दुर्लभ रोगियों के लिए संशोधित 50 लाख रुपये के प्रावधान की घोषणा की थी। लगभग 14 महीने बीत गए है। यदि इन रोगियों को तुरंत उपचार नहीं दिया गया तो उनके पास भी ज़्यादा समय नहीं बचा है। उपचार सहायता की प्रतीक्षा कर रहे रोगियों के माता पिता को नियमित रूप से दूर के राज्यों से यात्रा करके आना पड़ता है। उनके राज्यों में इस दुर्भभ बीमारी के उपचार का कोई केन्द्र नहीं है। AIIMS एवं मौलाना आज़ाद मेडिकल कॉलेज के प्रशासन की लापरवाही और अशिष्ट व्यवहार के कारण कई माता पिता ने अपने बच्चों के इलाज की आश छोड़ दी है। कई मरीज़ ऐसे भी हैं जो सरकार द्वारा दी जा रही सहायता से अभी तक अनजान हैं, क्योंकि AIIMS एवं मौलाना आज़ाद मेडिकल कॉलेज ने उन्हें सूचित करने तक का कोई प्रयास नहीं किया है। (वार्ता)
